දරුවා බලවත් වේදනාවක් උසුලන බව මට දැනුනේ එවිටය. මා සතුටු කිරීම පිණිස ඇය තමාට කොහෙත්ම තේරුම් ගත නොහැකි දෙයකට මහත් වෑයමක් දරන බව මට පෙනී ගියාය. ඇත්ත වශයෙන් ඈ කිසිම දෙයක් ඉගෙන ගත්තේ නැත.
මගේ හදවත යලිත් වරක් පැලී යන්නාසේ මට දැනුනාය. සිතේ නැග ආ අසීමිත ශෝකයත් දුකත් යන්තම් මැඩගත් මම අර පොත් පත් සියල්ල ඉවත දැමුවෙමි.
“යං අපි එලියට ගිහින් පූසත් එක්ක සෙල්ලම් කරමු....යි මම කීවෙමි.
මෙවිට ඇගේ කුඩා මුහුණෙහි නොසිතිය හැකි අන්දමේ බලවත් සොම්නසක් උදාවිය. එයම මට ප්‍රමාණවත් විය.
ඈ පිළිබදව මා මවාගෙන සිටි සියලුම අනාගත බලාපොරොත්තු සුන්කර දැමූ මම ඇයට එපරිද්දෙන්ම ඉදීමට ඉඩ හැරියෙමි. අවුරුදු කෙමෙන් ගෙවීයත්ම සාමාන්‍ය ජීවිතයේ මතුවන ගැටලු හා දුෂ්කරතාවයන් ගැන ඇය තුල හැගීමක් නැති බව මට වැටහී ගියාය. ඒ වෙනුවට දරුවන් කෙරෙහි දක්නා ලැබෙන ප්‍රීතියක් වගකීම්වලින් තොර සැහැල්ලුකමක් ඇය කෙරෙහි සදාකාලයටම පිහිටා තිබිණ. රෝද තුනේ කුඩා බයිසිකල් පැදීමටත් බෝනික්කන් හා වැලි ගොඩැලි ආදිය සමග සෙල්ලම් කිරීමටත් ඈ ආශාවක් දැක්වූවාය. මේ සියල්ලටම වඩා සංගීතය කෙරෙහි ආශාව බලවත් විය. ඈ ළග සංගීත තැටි විශාල ගණනක් තිබිණ. ඇයට කියවීමට බැරිවුවද කිසියම් ඉවකින් මෙන් ඒ තැටි වෙන්කොට හදුනා ගැනීමට ඇයට හැකිවිය. පැය ගණන් තිස්සේ සංගීතයට මවන්දීමත් එවිට ඇගේ තොල් මතට නගින සිහින් සිනා රැලිත් මා නොදන්නා අමුතු ලෝකයක් වෙත බලා සිටින්නාක් මෙන් ඇය බලාගෙන සිටින බැල්මත් නිසා ඇය තුළ සැගවී තිබෙන කිසියම් දස්කමක් ජායාමාත්‍රයක් එළිවිය.
දරුවාගේ මානසික විකලත්වයට වන්දි වශයෙන් ලැබී තිබෙන එක් ගුණයකි එය. මෙවැනි දරුවන් සිටින අනික් දෙමාපියන්ද තම දරුවනු තුළ මෙවැනි ගුණ පිහිටා ඇත්දැයි බැලීම වටින්නේය.
වයස අවුරුදු නවය වන තෙක් මම මගේ දරුවා මා ළග තබාගෙන සිටියෙමි. ඊටපසු අවසාන වශයෙන් ඈට නිවසක් සෙවීම පිණිස අපි ඇමෙරිකාවට පැමිණියෙමු.
මගේ රටේ මා ජීවත් නොවුන නිසා මා වෙනුවෙන් රජයේ ආයතනයක් සොයා ගැනීම ලේසි කාරියක් නොවීය. අනෙක් කරුණ බොහෝ ආයතන ළමයින්ගෙන් පිරී ඉතිරී පැවතීමයි. එහි විශාල කාමරවල තිබූ බංකුමත වාඩිවී යමක් බලාපොරොත්තුවෙන් මෙන් පැය ගණන් නිකම්ම බලාගෙන සිටි ඒ දරුවන් දැකීමෙන් මා තුළ ඇතිවූ වේදනාව නොඉවසිය හැකි තරම්ය.
“මොනවා බලාපොරොත්තුවෙන්ද අර ළමයි ඉන්නේ? මම දිනක් එහි සේවකයෙකුගෙන් ඇසීමි.
“මොකුත් බලාපොරොත්තුවෙන් නෙවෙයි ඉන්නේ....යි සේවකයා පිළිතුරු දුන්නේය. “නිකම් බලාගෙන ඉන්නේ....එච්චරයි ඒ ගොල්ලන්ට කරන්න පුළුවන්....
එහෙත් ඒ දරුවන් බලාගෙන සිටියේ කිසියම් සතුටුදායක දෙයක් සිදුවන තුරු බව මම දනිමි. ඇතැම්විට ඔවුන් යමක් බලාපොරොත්තුවෙන් සිටි බව ඔවුන්ම නොදන්නවා විය හැක. වේදනාවත් සුවයත් නොදැනෙන තරමටම අදුරුවූ මනසක් කිසිවිටක තිබිය නොහැකි බව මම දැන් දනිමි.
මගේ දරුවා සදහා සුදුසු නිවාසයක් සෙවූ මට අවසානයේදී කාරුණික ප්‍රධානියෙකු යටතේ වූ ආයතනයක් හමුවිය. එහෙත් ඒ තැනැත්තා මගේ දරුවා එහි ඇතුල් කරගැනීමට උනන්දුවක් නොදැක්වූයේය. ඔහුගේ ඒ ආයතනය ගැන මා සතුටට පත්වෙත්දැයි යන්න නොදන්නා බව කී ඔහු එහි ඇවිද ටිකක් සොයා බලන ලෙස මට කීය. එහි ප්‍රධානියා එක් එක් කාමර අංශවලට ඇතුල්වන විට එහි සිටින ළමයින්ගේ මුහුණු ප්‍රීතියෙන් ආලෝක වන බවත් ඔහු පිළිගැනීමට ඔවුන් සතුටින් ඝෝෂා කරන බවත් මට පෙණින. එහි සිටි දරුවෝ ඔහු “එඩ් මාමා යන නමින් හැදින්වූහ. ඒ දරුවන් සමග සෙල්ලම් කිරීමට කාලය ගත කළ ඔහු තමා බදාගැනීමටත් සාක්කුවල අත දමා චොක්ලට් ඇද්දැයි සෙවීටමත් අර දරුවන්ට ඉඩ දුන්නේය. ඔහුගේ සාක්කුවල ඉතා කුඩා චොකලට් කැබලි තිබුණේය. හැම දරුවෙකු ගැනම හැදිනිමක් තිබූ ඔහු සේවකයන්ට ඉතා ආචාරවත් අන්දමින් කතා බස් කලේය. ඔහු කිසියම් යෝජනාවක් ඉදිරිපත් කළ විට සේවකයන් එය පිළිගත්තේ ඉතා ඉක්මනින්ය.
ප්‍රසන්න අන්දමින් සාදා තිබූ එහි ගොඩනැගිලි ප්‍රමාණවත්ද වීය. කුඩා දරුවන් තමන්ගේ ගෙදර පරිද්දෙන් එහි මිදුලේ සෙල්ලම් කරනු මට පෙණින. තැනින් තැන බිත්තිවලත් ප්‍රධාන තැනගේ මේසයට උඩිනුත් කිසියම් ආදර්ශ පාඨයක් තිබෙනු මම දුටුවෙමි. එය මෙයයි. “මුලින්ම සන්තෝෂයට ඉඩ දිය යුතුයි. අනික් හැම දෙයම ඊට පසුව ආ යුතුයි.
“මේ නිකම්ම හැගීම් මාත්‍රයක් නෙවෙයි...යයි මට ප්‍රධාන තැන කීය. මේ මගේ අත්දැකීම්වලින් ලබාගත් ඵලයක් ඉගෙන ගන්න පුළුවන් සන්තෝෂයෙන් සිටින දරුවන්ට පමණක් බව අපි දැනගෙන තියෙනවා....
සැප්. මාසයේ එක් දිනක මම මගේ දරුවා මේ නිවාසය වෙත ගෙන ආවෙමි. ඇයට හුරු පුරුදුවනු සදහා අළුත් ක්‍රීඩා භූමිවල අපි ඇවිද්දෙමු. ඉක්බිතිව ඇගේ ඇද තබා තිබුණු මුල්ලක් වෙත ගියෙමු. එහිදී අපට ඇගේ භාරකාරිය වන්නාවූද එහි සිටින ගැහැණු දරුවන් ගේ සුපරින්ටන්ඩන්ට්වූද ස්ත්‍රිය හමුවිය. දරුවා මගේ අතේ එල්ලුනාය. මෙවේලේ ඇගේ සිතේ කුමක් පැවතුණාදැයි මම නොදනිමි. කිසියම් දුක්බර හැගීමක් ඇතිවන්නට ඇති බව නම් මම දනිමි. කිසිකලක අපි වෙන්ව වාසය නොකෙලෙමු. වෙන්වීමේ කාලය නම් ළගාවන්නට විය.
ඉතා දුක්බර අන්දමින් කාලය ගතවී ගිය එදින සවස් වරුවේදී එහි ප්‍රධාන තැන මා සමග ඉතා ශාන්ත අන්දමින් කථා කලේය. ඔහු කී වචන මට තවම අමතක වී නැත.
“ඔබ මතක තියාගන්න ඕන මේ ළමයි ඉන්නේ ප්‍රීතියෙන් බව. එසේම ඉතාම ප්‍රෙව්ශම්. කණගාටුවක් හෝ අඩුපාඩුවක් කිසිකලක ඔවුන්ට දැනෙන්නේ නැහැත ඔවුන්ට කරන්න බැරි කිසිවක් ඔවුන්ගෙන් බලාපොරොත්තු වන්නෙත් නැහැ. ඔවුන් දන්නේ ප්‍රීතියෙන් සිටින්නට පමණයි. එය ඔවුන්ට තියෙනවා. ඔබේ දරුවා වේදනාවෙන් තොර ජීවිතයක් මෙහිදී ගෙන යාවි. ඒක මතක තියාගන්න. එය ඔබේ සැනසිල්ලට හේතුවෙනවාද?
“ගෙදර ජීවත්වුනා වගේම මෙහේ ජීවත්වන්ට ඔබේ දරුවාට බැරි බව නම් හැබෑව....යි ඔහු වැඩිදුරටත් කීය. ඈ ගැන පුද්ගලිකව සලකා බලා ඉගැන්වීම් කරන බව ඇත්ත. එහෙත් මෙහි සිටින හුග දෙනෙකුගෙන් ඈ එක්කෙනෙක්. මෙයින් නිදහස තරමක් දුරට නැති වෙතැයි සිතෙනු ඇත. එහෙත් මේ අලාභයට වඩා විශාල ලාභයක් වන බව ඔබ සිතාගන්න ඕන. ඈත් මිනිස් බව ලැබූ එකියක නිසා සාමාන්‍යෙයන් හැමටම පොදු දුෂ්කරතා වලට ඇයත් මුහුණ දිය යුතුයි. අනෙක් දරුවන් සමග එක්වී සාමාන්‍යෙයන් ඕනෑම විශාල පවුලක තිබෙන අන්දමේ ක්‍රමානුකූල ජීවිතයට ඈ පුරුදු වූ විට සමුහ වශයෙන් සිටිමෙනුත් ඈ ප්‍රිතියක් විදීවි.
ඔහු කතාව නැවැත්වූ සැටියේ ඔහු ඉන් බලාපොරොත්තු වූයේ කුමක්දැයි මට වැටහුනි. දරුවාගේ යහපත වෙනුවෙන් කල්පනා කිරීම සදහා මා ධෛර්යය ගැන්වීමටය ඔහු එසේ කථා කෙලේ. ඉතින් මම ඇය එහි නතර කෙළෙමි. මගේ ගෙල බදාගත් ඇගේ අත් දෙක වෑයමෙන් ඉවත් කළ හැටි ජීවිතාන්තය තෙක් මට අමතක නෙවෙයි. ඇය නතර කොට එන මට ආපසු බෑලීමට පවා ධෛර්යයක් නොතිබිණ. මේට්‍රන් තැන ඇය තදින් අල්ලාගෙන සිටින බව මම දැනගත්තෙමි. මා එදෙස නොබැලුවේ එය වාවාගත නොහැකිවන නිසාය.
එහෙත් මෙතෙක් අවුරුදු ගණනක් ගෙවී ගොස් ඇත. නිතර නිතර මා ඇය දැකීමට යන බැවින් මගේ යෑම්ඊම්වලට ඇය පුරුදුය. එහෙත් දැන් පවා මා එනවිට ඈ මගේ ඇගේ එල්ලෙයි. “මට ගෙදර එන්න ඕනෑ....යි ඈ යලි යලිත් කෙදිරි ගායි. ඇතැම් විට ගෙදර අවුත් ටික දිනක් නවතින ඇය එකල ප්‍රීතියෙන් ඉපිලෙයි. එහෙත් ගෙදර අවුත් සුමානයක් යන විට ඇයට අනික් ගෙදර මතක් වෙයි. අනෙක් ගැහැණු ළමයින් ගැන දැනගැනීමට හෝ කෙළි සෙල්ලම් බඩු හෝ සංගීත තැටි හෝ එවිට ඇයට වුවමනා කරයි. අන්තිමේදී ඇය දැකීමට මට එන ලෙස පවසා තම කැමැත්තෙන්ම යළිත් අර ආයතනය වෙත යයි. දුක් දොම්නස් පිළිබද කාලය ගෙවී ගියාය. ඈ අලුත් නිවාසයට හොදටම හුරුවිය.
මගේ දරුවා ඇගේම ලෝකයට ඇතුල් කිරීමෙන් පසුව ගතව ගිය මේ අවුරුදු ගණනාවේදී ඇගේත් ඈ වැනි අන් දරුවන්වගේත් ජීවිත නිසා අපේ දැනීම බෙහෙවින්ම වැඩිවී යාම වරින් වර මගේ සතුටට හේතුවිය. සොයා බැලීමත් අනතුරුවලින් ප්‍රෙව්ශම් කිරීමත් පමණක් කිසිම දරුවෙකු සදහා ප්‍රමාණවත් නොවේ. කෙතරම් අසරණ වුවත් හැම දරුවෙකුගෙන්ම ඉටුවිය යුතු සේවයක් ඇත. ඔහුගේ තත්වය එසේ වන්නේ කිසියම් කාරණාවක් නිසාය. එය සොයාගත හැකි වූ විට අනික් ඒවා ඉවසීමට පුළුවන් කම ලැබේ.
මානසික විකලත්වයෙන් යුතු දරුවාගේ සාමාන්‍ය බුද්ධිය බෙහෙවින්ම හීන වුවත් සමාජය පිළිබද හැගීමත් හැසිරිය යුත්තේ කෙසේද අන්‍යයන්ට ප්‍රියවිය යුත්තේ කෙසේද යන හැගීමත් නිසා ඔහුගේ ක්‍රියා පිළිවෙළ උසස් විය හැකි බව නිව් ජර්සිහි වයින්ලන්ඩ් අභ්‍යාස විද්‍යාලයේ මානසික විකලත්වයෙන් යුතු දරුවන් සමග කටයුතු කරන මානසික විද්‍යාඥයන් සොයා දැනගෙන ඇත. මේ සොයා ගැනීමට උඩ ඔවුහු සමාජ පරිණත පරික්ෂණ ක්‍රමයක් ඇති කළහ. මෙය බෙහෙවින්ම යුද හමුදා, පාසැල් හා විද්‍යාලවන ක්‍රියාවේ යොදනු ලැබේ. නිකම්ම බුද්ධිය පමණක් ප්‍රමානවත් නොවන බව අපට ඉගැන්වූ මේ අසරන ළමයින්ට අපි කෘතඥ විය යුත්තෙමු.
මිනිසුන් ඉගෙනගන්නේ කෙසේද යන්නත් ඔවුහු අපට ඉගැන්වූහ. මානසික විකලත්වයෙන් යුතු දරුවන්ගේ සිත් හොද කල්පනාවෙන් යුක්තය. එහෙත් ක්‍රියාකාරීත්වය ඉතා සෙමින්ය. ඉතා සෙමින් ක්‍රියා කරන මේ සිත්වල මාර්ගයෙන් සෙමින් ක්‍රියාවේ යොදවන චිත්‍රපටයකින් මෙන් මිනිසා අළුත් දැනීම් හා අළුත් ඇබ්බැහිකම් ලබාගන්නේ කෙසේදැයි දැනගැනීමට මානසික විද්‍යාඥයින්ට පුළුවන්කම ලැබී ඇත. මානසික විකලත්වයෙන් යුතු මේ දරුවන් අපට උගන්වා තිබෙන කරුණු නිසා සාමාන්‍ය දරුවන්ගේ අධ්‍යාපන ක්‍රමය බෙහෙවින් දියුණු කර ගැනීමට මාර්ගය සැලසී ඇත.
බොහෝ අසනීප සුවකරන්නේ කෙසේදැයි මේ පිලිබදව පර්යේෂණවලින් අපි ඉගෙනගන ඇත. සුව කිරීමට නොදන්නා රෝග ගැන තවම පර්යේෂන පවත්වාගෙන යනු ලැබේ. පිළිකා රෝගය හෝ පක්ෂාඝාත රෝගය මිනිසාට දැන් මරණය ගෙන දෙන රෝග නොවේ. එසේම වැලැක්විය හැකිනම් මානසික දුබලකම්වලින්ද මිනිසා තොර විය යුතුය.
ඉපදීමට පෙරත් ඉපදීමට පසුව මොලය තුවාලවීමේ ඇතැම් හේතූන් අපි දැනසිටියද ප්‍රමාණවත් පරිද්දෙන් ඒ ගැන කරුණු නොදනිමු. උදාහරණයක් වශයෙන් කිවහොත් දරුවෙකු කුසෙහි පිලිසිදුනු පළමුවන තුන්මාසය තුළදී මවට ජර්මන් මීසල්ස් නම් රෝගය වැළදුනහොත් අර දරුවා මානසික රෝගියෙකු වන බව අපි දනිමු. එහෙත් ඊට හේතු තවම අප දන්නේ නැත. හේතු කෙසේ හෝ අපි දැනගත යුතුය. ඕනෑම පවුලකට “මොන්ගොලොයිඩ්... නමින් දන්නා විරූප රූපයෙන් යුත් ළමයෙකු ලැබීමට ඉඩ තිබේ. මෙවැනි ළමයෙකු ලැබෙන්නේ ඇයිදැයි අපි සොයා බැලිය යුතුය. (මේ වනවිට නම් ඒ ගැන බොහෝ කරුණු වෛද්‍යවරුන් විසින් සොයා ගෙන ඇත).
මේ ඕනෑකම මහජනයා දන්නවාට වඩා බලවත්සේ අවශ්‍යව තිබෙන්නකි. මෙවැනි දරුවන් වෙනුවෙන් ඇති ආයතන ඉතා තදබල අන්දමින් පිරී පවතී. මේ පිළිබදව පර්යේෂණ කටයුතු ඉක්මන් නොකලහොත් මහජන අරමුදලින් ඩොලර් ලක්ෂ සංඛ්‍යාත ගණනක් මේ දරුවන් සදහා වියදම් වනු ඇත. මේ කරදර හිරිහැර සියල්ලම මග හැරෙන අන්දමින් විද්‍යාත්මක පර්යේෂණ සදහා වියදම් කරන්නේ නම් එය කෙතරම් නුවණට හුරු ක්‍රියාවක්ද?
ඇත්ත වශයෙන්ම මේ ගැන කිසියම් දෙයක් කල යුතුව ඇත. ඇමෙරිකානු එක්සත් ජනපදයේ සිටින මානසික විකලත්වයෙන් යුතු දරුවන්ගෙන් අඩුගණනේ සියයට පණහක් සමාජයේ ක්‍රියාත්මක සමාජිකයන් වශයෙන් හැඩගැස්විය හැකි බව අපි දැන් දනිමු. දැනට තදබදවී ඇති මේ මහාජන ආයතනවල එම තදබදය ඉවත් කළ හැක්කේ අධ්‍යාපනයෙන් පමණකි. අවුරුදු හයක දරුවෙකුගේ මනසට වඩා නොවැඩුන මනස් සහිත තරුණයන්ට කළ හැකි රැකී රක්ෂාවල් තිබෙන බව පරික්ෂණවලින් සොයාගෙන තිබේ. එක්සත් ජනපදයේ සියලුම වැඩවලින් සියයට 20ක් කරනු ලබන්නේ පුහුණුවක් නොලැබූ කම්කරුවන් විසිනි.
මේ සියල්ල කිසියම් බලාපොරොත්තුවක් ඇතිකර ගැනීමට තුඩුදෙන කරුණුය. බලාපොරොත්තුව ක්‍රියාකාරීත්වයට අවශ්‍යය. මානසික විකලත්වයෙන් දැනට පසුවන දරුවන්ගෙන් භාගයක් එසේ නොවී සිටීමට ඉඩ තිබුනි. එසේම දැනට මානසික විකලත්වයෙන් පසුවන්නන්ගෙන් බාගයක් සුදුසු අධ්‍යාපනයක් දීමෙන් සමාජයේ ක්‍රියාකාරී පුද්ගලයන් බවට පත්කල හැකිය. අපේ ඇතැම් ළමයින් පිළිබදව නම් දැන් ප්‍රමාද වූවා වැඩිය. එහෙත් ඔවුන්ගේ මේ දු:ඛදායක ජීවිතයෙන්ගෙන් නිසිපල ගැනීමට හැකිකම මුලින්ම තිබුණ බව මහජනයාට වැහෙන්නේ නම් ඔවුන්ගේ ජීවිත සාර්ථක වූවාවෙයි.
ප.ලි. : ඇත්තෙන්ම ඔබ හිතන්නේ මේ සත්‍ය සටහන ලියන්නට ඇත්තේ කවුරු කියලද? “ගුඩ් අර්ත් එහෙමත් නැත්නම් (හොද පොළව) නම් නව කතාව ලිවීමෙන් අමර කීර්තියක් දිනා ගත් ඇය ඇමෙරිකන් ජාතික කාන්තාවක්. ඇය චීනයේ බොහෝ කාලයක් වාසය කලාය. සාහිත්‍ය පිළිබදව නොබෙල් සම්මානය පවා දිනාගත් ඇය නමින් පර්ල් එස්. බක්. මේ සත්‍ය කතාව ලියවෙන්නේ ඇගේම දියණිය පිළිබදවයි. ඇයට විදින්නට සිදුවූ දුක් ගැහැට පිළිබදවයි.
මේ ලිපිය ඇස ගැටුනු සැනින්ම අකුරක්වත් වෙනස් නොකර ලියන්නට මටත් හේතුවූ විශේෂම කාරණාව ඇය විදි දුක මටත් දැඩිව දැනෙන නිසාය. මන්දයත් මගේ පුතුද ආබාධිත තත්වයෙන් පසුවෙන නිසාය. ඔහු මන්ද මානසික තත්වයක පසුනොවෙතත් ආබාධිත දරුවෙකි. ජුලි 23 වන දිනට වයස දස වසරක් පිරෙන මගේ පුතු තවමත් ඇවිදීමේ හා කතා කිරීමේ හැකියාව නැති දරුවෙකි. මේ නිසාම සදාකාලිකවම මගේ සිතත් වේදනාවෙන් පෙලෙයි.
